Bajo el lema “Raras, pero no invisibles”, la Asociación Apapachando ha celebrado en el polideportivo municipal de Liencres una jornada solidaria con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este evento, que ha contado con la colaboración de casi 200 entidades entre empresas, comercios, particulares y ayuntamientos como el de Piélagos, se han desarrollado múltiples actividades lúdicas y de sensibilización dirigidas a las familias.
Desde primera hora de la mañana, los asistentes han podido disfrutar de DJ, hinchables, pintacaras, exhibiciones de danza y una demostración de baloncesto en silla de ruedas. Además, la jornada ha incluido un taller de concienciación llamado “Ponte en mi lugar”, el espectáculo de magia de Julianini y una chocolatada con barquillos, entre otras actividades.
Las entradas, con un precio simbólico de 5 euros, han permitido acceder a todas estas propuestas e incluir comida y chocolatada hasta agotar existencias. Para aquellos que no han podido asistir, la organización ha habilitado un BIZUM solidario en el 10713.
La presidenta de Apapachando, Mariate Gallo, ha recordado el origen de la asociación, nacida hace seis años tras el nacimiento de su hija Olivia, con el objetivo de acompañar y ofrecer apoyo a las familias que se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad rara o discapacidad. “Nos encontramos con familias que se sienten solas y sin saber qué hacer. Aquí les damos un poco de alivio y respaldo”, ha señalado.
El Ayuntamiento de Piélagos, comprometido con las familias todo el año
Durante la inauguración del evento, el alcalde de Piélagos, Carlos Caramés, ha reiterado el compromiso del Consistorio con las familias del municipio, destacando que este apoyo no se limita a una jornada concreta, sino que se mantiene durante todo el año.
“Jornadas como esta nos dan oxígeno, pero también impulso y ánimo para seguir apoyando a las 49 familias que forman parte de Apapachando y que luchan por dar visibilidad a enfermedades que son raras, pero no invisibles”, ha afirmado. En este sentido, ha puesto en valor la recuperación en 2024 del programa Creciendo juntos, que tras seis años sin estar activo, vuelve para ofrecer a niños con discapacidad y sus familias sesiones gratuitas de logopedia, fisioterapia e integración social.
Asimismo, ha resaltado los refuerzos educativos en las escuelas municipales deportivas y culturales, destacando que las familias saben que siempre tienen el respaldo del Ayuntamiento.
El respaldo del Gobierno de Cantabria a las familias con enfermedades raras
Por su parte, la consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad del Gobierno de Cantabria, Begoña Gómez del Río, ha ensalzado el esfuerzo de Apapachando y de todas las familias involucradas, reconociendo su trabajo incansable para dar voz a los niños afectados por estas patologías.
“Son familias comprometidas que alzan la voz por quienes más nos necesitan, y desde el Gobierno de Cantabria estamos aquí para ayudar, escuchar y colaborar en la medida de nuestras posibilidades”, ha asegurado la consejera, quien ha recordado que su departamento, junto con la Consejería de Salud, trabaja activamente en acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias.
El acto ha contado también con la presencia de la concejala de Educación, Bienestar Social y Familia, Carmen Bedoya; la alcaldesa pedánea de Liencres, Carolina Calva; representantes de la Corporación municipal y de la Junta Vecinal de Liencres; la alcaldesa de Bezana, Carmen Pérez; y el director general de Juventud, Joaquín Rueda.
