El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla pondrá en marcha un nuevo área dentro de su complejo hospitalario destinada a acoger los equipos de trabajo de la Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) y de la Unidad de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (UERNOD). El objetivo es reforzar la atención a este tipo de patologías poco frecuentes con un espacio más funcional, accesible y adaptado tanto a las necesidades de los pacientes como a las de los profesionales sanitarios.
La nueva zona, que ocupará una superficie de 267 metros cuadrados, estará equipada con cuatro consultas médicas para diferentes especialidades, una consulta de enfermería, y una sala de espera diferenciada para adultos y niños. Además, se incluirán dos salas de reuniones, dos baños (uno para pacientes y otro para personal sanitario) y una sala adicional para material limpio. Las instalaciones contarán con climatización y redes de comunicación adecuadas para garantizar el correcto desarrollo de la actividad asistencial.
La UERNOD comenzó a funcionar en 2023 y se centra en el estudio de casos especialmente complejos, aquellos en los que, pese a múltiples pruebas y consultas, el diagnóstico sigue sin llegar. Este equipo multidisciplinar —integrado por especialistas en Medicina Interna, Reumatología, Endocrinología, Neurología, Pediatría, Genética e Inmunología— trabaja de forma conjunta para revisar casos y plantear nuevas estrategias, apoyándose en herramientas como los estudios genómicos avanzados. En su primer año, han sido valorados 21 pacientes, logrando diagnóstico en 7 de ellos.
Por su parte, la UERVAL está en marcha desde 2020 y forma parte del Servicio de Medicina Interna. Hasta la fecha ha atendido cerca de un millar de pacientes adultos con enfermedades poco frecuentes, ofreciendo un seguimiento clínico individualizado y coordinando la asistencia con otras áreas del hospital.
Ambas unidades mantienen una colaboración directa con el Servicio de Genética de Valdecilla y con el Instituto de Investigación Sanitaria IDIVAL, participando además en redes nacionales como el Programa IMPaCT y el CIBERER del Instituto de Salud Carlos III, lo que permite un abordaje integral y con acceso a estudios genéticos punteros.
La creación de este nuevo espacio supone un avance importante en el modelo de atención integral a las enfermedades raras que impulsa Valdecilla, con el foco puesto en acortar los tiempos diagnósticos, optimizar los recursos profesionales y mejorar la experiencia del paciente dentro del sistema sanitario.
