El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla organizará el próximo martes, 27 de febrero, la Jornada de Actualización sobre Enfermedades Raras y la Necesidad de su Abordaje Multiprofesional (360º), un evento impulsado por los Servicios de Medicina Interna, Pediatría y Genética del hospital con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La cita contará con el respaldo de la Universidad de Cantabria, la Consejería de Salud, el Servicio Cántabro de Salud (SCS), el Instituto de Investigación Valdecilla (IDIVAL) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). La jornada se desarrollará en el salón de actos Gómez Durán del hospital a partir de las 16:30 horas y será de acceso libre, aunque se recomienda a los interesados confirmar su asistencia enviando un correo a enfrares360@gmail.com antes del 23 de febrero por cuestiones organizativas.
El director médico de Valdecilla, Ramón Herrería, será el encargado de inaugurar el evento y dar paso a la primera mesa redonda, titulada Enfermedades sistemáticas. En esta sesión intervendrán Álvaro Hermida, especialista en Medicina Interna del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), quien abordará la Enfermedad de Fabry, y Domingo González-Lamuño, pediatra de Valdecilla, que tratará el tema de las Aminoacidopatías.
A las 18:00 horas arrancará la segunda mesa, Nuevos proyectos, moderada por González-Lamuño. En ella, José Luis Fernández Luna, coordinador del Servicio de Genética de Valdecilla, expondrá el uso del análisis genómico en Pediatría, mientras que Nuria Puente, del Servicio de Medicina Interna, hablará sobre los retos en el diagnóstico de enfermedades raras.
La última sesión, Diferentes perspectivas para un mismo objetivo, se celebrará a las 19:00 horas bajo la moderación de José Antonio Riancho, jefe de Sección de Medicina Interna de Valdecilla. En este bloque, se dará voz a diferentes actores implicados en la atención de las enfermedades raras. Adelaida Echevarría, coordinadora de los equipos de Atención Temprana de Cantabria, ofrecerá una ponencia sobre la importancia de la intervención precoz; Jesús Delgado, de la Asociación ES Retina Cantabria, aportará la visión de los pacientes; y Óscar Fernández Torre, director general de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital de la Consejería de Salud, explicará el papel de los registros en la gestión y conocimiento de estas patologías.
Esta jornada busca visibilizar la realidad de las enfermedades raras y destacar la importancia de un abordaje integral que combine la labor médica, la investigación y la implicación de los pacientes y sus familias.
