El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla tiene programada la celebración de la Jornada de Actualización sobre las Enfermedades Raras y la Necesidad de su Abordaje Multiprofesional (360º) el próximo 29 de febrero. Este evento es organizado por los servicios de Medicina Interna, Pediatría y Genética, coincidiendo con el Día Mundial dedicado a estas afecciones.
La jornada tendrá lugar a partir de las 16:30 horas en el Salón Gómez Durán, con entrada gratuita hasta completar el aforo, gracias a la colaboración de diferentes entidades como IDIVAL, La Universidad de Cantabria, la Consejería de Salud, el Servicio Cántabro de Salud y el CIBERER. Se espera la participación de expertos de Valdecilla y de otros centros prestigiosos, como el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza y el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, además de representantes de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria y la Consejería de Salud del Gobierno autonómico.
El programa de la jornada comenzará a las 16:30 horas con un bloque temático que abordará los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, incluyendo la revolución de la NGS (Next Generation Sequencing) y el cribado neonatal para un diagnóstico precoz.
Posteriormente, alrededor de las 18:00 horas, se iniciarán las ponencias sobre diferentes tratamientos destinados a enfermedades poco frecuentes, como las enfermedades lisosomales y la aplicación de dietas específicas en el tratamiento.
La jornada concluirá con tres conferencias bajo el título ‘Diferentes perspectivas para un mismo objetivo’, que abordarán temas como la rehabilitación, las expectativas de los pacientes y los planes de la Consejería de Salud en este campo.
El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla adopta un enfoque integral en el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, con unidades específicas tanto para pacientes pediátricos como adultos, equipos multidisciplinares para la discusión de casos clínicos y la realización de pruebas completas del genoma para abordar casos complejos. Este enfoque multidimensional permite a los profesionales una visión amplia y una mayor precisión en el tratamiento, lo que se traduce en una mejor calidad de vida para los pacientes.
